Contanos un poco cómo fue la llegada de Cande

Cuando Cande nació, nosotros teníamos otro hijo, un varón, nuestro primer hijo. Estábamos esperando a la nena que venía, toda la ilusión, todo esto de que venía la parejita y que iba a ser todo perfecto, porque todo tenía que ser perfecto en nuestra vida. Y el estándar que creíamos que era perfecto. Y llega Cande dos semanas antes de la fecha en que tenía que nacer, por cesárea porque tenía contracciones y estaba de pie.  Llega Cande y nos dan la noticia de que tiene síndrome de Down. Nos dicen que tenía 98% de probabilidades de tener, porque hasta no tener el examen genético no te pueden decir la certeza del 100%, y ese mundo se me vino abajo, ¿qué pasó con lo perfecto?, eso no era perfecto y yo no quería algo que no fuera así, ideal, lo que todos esperamos sin ningún problema. Cande lo que hacía es que nos planteaba un diagnóstico de algo que está estudiado, que sabemos que tiene ciertas cosas o puede llegar a tener ciertos patrones de comportamiento en el cual el retraso cognitivo es una pata, la falta de independencia en ciertos momentos y mucho mito que teníamos respecto a la condición de Cande, que era el síndrome de Down. Nace, llega con este terremoto emocional desde lo estructural de nuestra familia, mucho miedo a que no fuera feliz ella ni fuéramos felices nosotros, que no pudiéramos generar la independencia que queríamos como familia, hijos que fueran autosustentables, hijos que pudieran aportarle al mundo. Creíamos que esto del síndrome de Down iba a limitarnos mucho a todos y de a poquito vamos descubriendo que es todo lo contrario, que ella nos iba abriendo puertas a cosas que no sabíamos, que no conocíamos, absolutamente desconocidas y absolutamente impredecibles, nunca pensamos que esto nos iba a abrir a un mundo de una colectividad de gente que estaba viviendo lo mismo y que con solo mirarnos en la calle, porque vas caminando y tenés a tu hijo contigo y vienen otras parejas con otro chico y te mirás y sabés que ambos conocemos algo, algo sabemos que hay un mundo diferente un mundo donde uno se da cuenta de que el estándar de perfección es un estándar muy bajo por lo que realmente es. Si hoy me preguntan, ¿Cande es perfecta como te la imaginaste? No, Cande no es perfecta, Cande es 40 veces más perfecta de lo que imaginé. Porque tiene la posibilidad de desestructurarme a mí, a una sociedad entera, cambiar opiniones, generar un afecto y un cariño que no lo mide a nadie. No se limita en esas cosas. No entra en esta tontera que tenemos las personas que nos consideramos normales de coartar el afecto, el cariño, coartar la sinceridad o la esencia de lo que somos. Y eso es lo que a mí Cande me ha regalado y nos ha hecho descubrir. Sobre todo descubrir que las personas llegamos con una maravilla y un don y nuestro trabajo y rol como sociedad es darles a que lo saquen a relucir. Y en el caso de Cande, justamente es eso, nosotros nos hemos dado cuenta que ella a sus tiempos va logrando las cosas que quiere lograr y va a lograr. Y sobre todo fue un parate muy grande para nosotros como papás que veníamos con esto de que tu hijo tiene que caminar al año, nadar, estos estándares que nos ponemos. Ella fue como un “no, yo voy a hacer las cosas cuando tenga que hacerlas, y vas a entender que como papá o mamá tienen que darme las herramientas, pero las voy a hacer cuando yo me sienta preparada.” El respetar al otro los tiempos, respetar la sintonía de todos. El mundo real.

¿Cómo es un día a día en tu familia?

Un día en mi familia es un día de cualquier familia con tres chicos, caótico, con mucha aderlanina en el 100%, con muchos juegos, risa, con mucho aprender todos de todos. Acá no hay de esto que los papás enseñamos a los hijos y los hijos aprenden  y acatan. Acá Cande nos enseña a nosotros, le enseña a Iñaki, Guillermina que es la más chiquitita nos enseña que también lo normal es normal hasta que uno cree que es normal, porque todo el mundo como te digo tiene su cosa especial. Iñaki con su esencia super empática genera también eso. Yo creo que el normal de nuestra casa es exactamente el normal del resto de las casas de todo el mundo. Lo único que hay diferente es que nuestra casa se da entrevistas, se hacen notas, se escriben libros, se sacan fotos y se cuenta la historia nuestra al público. Y no es por el síndrome de Down, es nosotros que hemos decidido hacer de nuestra vida una forma de poder contar una realidad que no todos tenemos el privilegio de vivirla.

¿Y la relación entre tus hijos?

Es algo que yo disfruto abundante. Cande y Guille tienen una relación muy de hermanas. Yo no tuve hermana mujer y esto de vivir lo de hermanas que son permanentemente competencia absoluta, compiten con todo y eso a Cande la estimula muchísimo a avanzar, porque cuando Guillermina dice ‘mamá’, a ella que le cuesta mucho el lenguaje, dice ‘mamá, papá, tía, abu’. Como diciendo ‘sé mucho más que vos’. Y cuando Guille aprende otra cosa, ella ya también dice más cosas. Cande es súper mamá, de cuidar a su hermana. Guille, como buena tercera que es, es muy desfachatada, le importa todo cero, ella va y hace. Le decís que no y te dice ‘mirá como lo hago’. E Iñaki es extremadamente responsable, es el pobre que le ha tocado ser el varón único con un papá que llega tarde de trabajar y a veces le toca estar mucho rato con las nenas. Es un ser increíblemente empático, un tipo increíblemente responsable por sus dos hermanas, por su mamá, por todos. Es un loco que tiene una capacidad de observación notable y con Cande se llevan muy bien en ese sentido. Él la estimula y le enseña, todo lo que hace Iñaki lo hace Cande. Y él no es de estos que te va a decir ‘por qué me copia mi hermana’. Al contrario, él entiende que su rol acá es que su hermana lo copie y que con eso la está ayudando a que ella crezca. Y eso para mí es invaluable, es notable. Creo que tengo unos hijos maravillosos.

¿Y Cande qué sentís que le aporta de especial a tu familia?

Yo creo que Cande le aporta mucho el encarar las cosas de otra manera, darnos cuenta de que hay otra realidad. Nosotros en el día a día no nos damos cuenta de que Cande tiene síndrome de Down. Cande es Cande y es una característica. Yo soy disléxica y nadie sabe. En casa no soy ‘la disléxica’. Soy Alfonsina y punto. Cande es Cande. Y Cande es una niña que tiene una tenacidad muy potente, yo siempre digo que tiene la tenacidad de 80 guerreros de no sé qué dinastía, porque es impresionante. El ‘yo sola’ es permanente. Es como una constante de darle frente a eso, de la tenacidad que tiene ella y es un regalo que nos entrega de que todos podemos todo siempre y cada vez más y si uno se apura y pone cariño, las cosas salen. Cande nos entrega eso de poder ver a la gente de otra manera, no prejuzgándola. Este shock inicial que nos entregó cuando llegó de que se nos vino el mundo abajo y este regalo que nos mostró de que no era así, que era lo opuesto, nos enseñó como familia que no, que uno no puede por algo que alguna vez escuchó pensar que las cosas van a ser así en la vida. Y que todo es cuestión de amor, de entrega y de dar la oportunidad.

¿Qué fue lo que te impulsó a decir ‘voy a mostrar mi familia y mi vida  hacia afuera’?

Cuando nació Cande, yo me metía blogs de mamás, no había mucho en español, era en inglés, empecé a leer y darme cuenta de qué lindo que era que en todos, porque debo haber leído unos 28 blogs, en todos el factor común era ‘qué maravilla, qué espectacular’ y después… ‘pará, no entiendo nada’. ¿Por qué ellos dicen eso y yo estoy viendo esto horrible? Ellos fueron de la mano guiándome y el seguir, scrollear hacia abajo y buscar las fotos o ver hacia atrás a ver qué pasaba y era una herramienta muy potente cuando ya asumí, cuando entendí, cuando me encontré en este mismo estado que estaban estas mamás, estado prosaico, de prosa. De felicidad absoluta. Me di cuenta que es una herramienta muy fuerte para un papá que se encuentra con esta realidad y puede ver pasar una vida.

¿Quién te ayudó? Acá veo que hay mucho de ver lo que pasaron otros y ver cómo lo vivieron otros para hacer vos tu proyecto sobre Cande y tu familia. ¿Quién más te ayudó en tu camino?

El arranque fue de nosotros dos como familia y como pareja y nada, me gustan mucho las redes, me gusta el diseño, estudié arquitectura, entonces ahí me metí con eso. Nunca había escrito, soy disléxica y en la vida había escrito y me han dicho ‘nunca vas a poder escribir nada’. Y empecé a escribir diciendo ‘qué vergüenza’, me editaba Martín, en las noches lo torturaba. Y resulta que después nos llegó mágicamente la gente de Atolón, me escribió un día y me dijo ‘quiero ver qué puedo hacer y en qué te puedo ayudar’. Y yo no tenía idea de quién era, qué hacía y ahí empezó a llegar un montón de gente que se empezó a acercar. Y medios y reporteros y cosas. Y noticias, otros blogs de otras mamás y de otras cosas, mamás que hacen cocina como Marian la que Cocina, Mamás Reales, notas. Lu Brocal, yo soy muy amiga del marido de ella y un día vino y escuchó la historia y decía ‘esto tenemos que hacerlo crecer porque es espectacular’ y metió una nota de Pop Tv que tenían y empezamos a salir y más cosas y fue como una bola que fue creciendo y creo que estas cosas están destinadas a eso, van abriendo puertas. Y es lo que también, cuando vamos a hablar del libro a algún lado con Andy Amodio, él dice que para él este libro significa eso de que estamos todos a un click de distancia de quien queramos. Si vos creés que podés ayudar en cualquier cosa, que no tenga nada que ver, pero que a vos te guste, un click y estás ahí y te contesta la persona. Y esto lo ha traído esto de las redes.

¿Tuviste algún momento en que dudaras de hacer esto?

Cuando nosotros largamos el blog como fue una charla una noche medio enserio de decir ‘esto es exponernos como familia 100%’. Y sabíamos que si esto realmente funcionaba o tenía el fin que queríamos que tuviera, iba a tener alguna consecuencia para la familia en ese aspecto.  A veces te gustaría decir ‘por qué no dejo todo, vuelvo a casa y me dedico a los chicos’. Pero al segundo te llega un mail de una mamá que te dice ‘estoy embarazada de una bebé con síndrome de Down y decidimos que no vamos a abortar y un 80% de esa decisión es porque hemos visto a Cande cómo es con ustedes’. Y pa… esta niña acaba de salvarle la vida a un bebé con cuatro años. Claro, a todos nos entran las dudas, a veces estoy sobrepasada con temas de salud, tengo tres chicos, trabajo en otras cosas y esto es como mucho, digo que es tiempo de parar y cortar. Pero el bien mayor que se genera es muy grande.

 

¿Cuál es tu mayor logro o experiencia más rica?

Yo creo que el mayor logro es cualquiera de esos mensajitos que llegan. Esos papás que dicen ‘me acaban de dar el diagnóstico’, ‘estoy en la clínica’, ‘entré a tu página y me tranquilizaste’. Porque yo me imagino mi momento cuatro años atrás cuando nació Cande, que estaba en esa clínica esa noche llorando como loca y entré y vi una página de un doctor que decía ‘bienvenido al mundo del síndrome de Down’ y fue un regalo. Y lo que me generó a mí eso, el poder generárselo a alguien más es como para mí un placer. Momentos culmines, el libro fue un momento súper culmine. El poder haber plasmado en algo físico esto y que la gente lo haya abrazado con tanto cariño y haya sido un proyecto de tanta gente sumada entregando 100% su trabajo, su tiempo, su capacidad, su talento para esto. En pos de esto y de esta loca. Momentos maravillosos es poder haber compartido con la gente cuando dio su primer paso y que la gente estuviera tan feliz como nosotros. Yo salía a la calle y me encontraba con gente y me decía ‘qué bárbaro, caminó’ y no sabía quién era, pero él sabía que Cande estaba caminando y sabía lo feliz que estaba. No era una loca más caminando por la calle feliz, era que ella había caminado y estaba todo el mundo contento y eso me alegra. Y yo creo que logros grandes, a mí verlos crecer. Ese es el logro más grande. Verlos crecer felices y haberme dado cuenta, reconocerme ignorante. Ese es mi logro más grande, poder ir cultivando y rompiendo esa ignorancia en mí y ojalá en más gente.

¿A futuro qué soñás?

Mi sueño más grande es que no tenga que existir el blog de Cande. Porque suena tan redundante que se tenga que contar que un chico con síndrome de Down pueda hacer todo lo que se proponga, siempre y cuando se le den oportunidades, que el escribirlo yo sea ‘otra vez la misma historia’. ‘ya lo sabemos, si yo tengo a mi amigo Fulano, Sultano, que va al colegio con mi nene’. Ese es mi sueño, que haya oportunidades totales para eso y que no exista el ‘sí los aceptamos, pero no puede hacer tal cosa’. Que no existan peros. Que como sociedad nos demos cuenta de que no solo los chicos con síndrome de Down, sino todas las personas que tenemos cualquier tipo de capacidad diferente –me incluyo porque tengo varias- somos personas que tenemos para aportar. Tenemos mucho para aportar, todas las personas tenemos mucho para aportar. No importa qué. El tema es que sepamos aprovecharlo, reconocerlo, detectarlo y discriminar lo que hace bien y potenciarlo. Suena facilísimo, pero no.

Entrevistadora: ¿Tenés alguna frase que te haya ayudado así?

Un mantra así potente es ‘todo lo puede, el cielo es el límite’. Yo creo que ella en particular, de todas las personas el cielo es el límite, siempre y cuando estén todas las condiciones dadas y de eso depende lo que nosotros podamos hacer. Yo creo que ese es mi mantra y cuando veo y me topo con ese ‘no va a poder’ o ‘no habla’ o ‘le cuesta’. Ahí digo, ‘¿quién te dice que no? ¿Quién sos tú para decir que no lo va a poder hacer? ¿Tenés la bola de cristal? ¿Hay alguien que me diga médicamente que mi hija no puede hacer tal cosa?’. No. Ese es mi mantra, tomarme cinco segundos para eso.

 

¿Qué granito de arena sentís que aportás a la comunidad de mujeres uruguayas?

Yo creo que me gustaría pensar que aporto, no sé si aporto, pero el hecho de saber que ser mamá no implica que uno no pueda hacer cualquier cosa. Que a mí me cambiaron absolutamente mi foco de trabajo. Yo trabajaba para la extrema pobreza, yo estudiaba arquitectura, síndrome de Down y capacidades diferentes no estaba dentro de mi plan ni por cerca, el poder adaptar y ver positivamente eso y encararlo como algo positivo en lo cual yo puedo aportar, creo que puede –ojalá- inspirar a otras personas a ‘bueno, veo la forma de sacar lo positivo de esto’. Me gustaría poder aportar eso, que como mamás nuestro rol no es hacer que nuestros hijos sean excelentes, nuestro rol es entregarle las oportunidades para que sean lo mejor que pueden ser. Y eso depende de cada hijo, no todos tienen que ser 12 en la escuela, porque la escuela es una forma de determinadas cosas, no todas. No todos tienen que ser excelentes en deportes, eso algunos lo traen. No todos tienen que ser sensibles, nosotros como mamás tenemos que esperar y dar las herramientas para poder hacer que nuestros hijos sean lo mejor que ellos pueden ser. Lo mejor que él puede ser. Eso.

¿Un mensaje fuera de este para las mujeres uruguayas?

Creo que mensaje es entender que podemos hacer lo que nos propongamos como mujeres, como personas, que Uruguay es una país que tiene la gracia de que la gente es muy empática, que tenemos la chance de poder contar con el factor emoción y sentimiento en las cosas que hacemos en el día a día yeso las mujeres, todas las personas no solo las mujeres, nos ayudan mucho a poder potenciar todo lo que hagamos. Porque cuando uno hace las cosas con pasión, se sienten, se ven, se entienden. Las cosas funcionan. A las mujeres, yo creo que eso, descubrir el talento que cada una tiene y poder hacerlo brillar. No solo va en los niños, en las personas con capacidades diferentes, yo pude escribir, hoy en día tengo un libro y es el creer en una misma, que cuando uno tiene algo que decir, una convicción, algo que te mueve y que te hace ser pasional en lo que hacés, hacelo brillar, cree en ti misma que todo se puede.